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Etude quantitative et qualitative au sujet de la population bruxelloise, francophone, adulte avec autisme : AUTIRECHERCHE 2006.  Avec le soutien de la Commission Communautaire Française

 

L'étude commanditée par la Ministre Bruxelloise Evelyne Huytebroeck et par l'Observatoire de l'accueil et de l'accompagnement de la personne handicapée est terminée et le rapport vient d'être remis.  Une note de synthèse de cette étude est déjà disponible en format Word. Nous remercions encore tous les services, associations et parents qui ont participé à cette étude et nous espérons avoir contribué ainsi à une meilleure compréhension de cette population et des ses besoins spécifiques.  Le rapport sera disponible prochainement sous forme électronique, une fois obtenu l'aval de l'Observatoire.  Une copie papier du rapport pourra être obtenue moyennant une participation aux frais d'impression et d'envoi.  Les informations et détails vous seront donnés via le prochain Lien Belgique.

 

Mais notre travail n'est pas terminé ici.  Nous devons continuer à nous battre et à faire entendre la cause de l'autisme, non seulement pour les adultes mais aussi pour les plus jeunes.  En effet, les écoles bruxelloises offrant un encadrement spécifique aux enfants et adolescents avec autisme sont trop peu nombreuses et sont actuellement contraintes de refuser beaucoup de demandes.  De nombreux enfants sont donc exclus, de fait, d'un enseignement adapté et leurs familles doivent se rabattre sur des solutions inadéquates (classes non adaptées, centres pour enfants non scolarisés, maintien à domicile).  D'autre part, une augmentation des diagnostics d'autisme est prévisible suite à la reconnaissance officielle de l'autisme comme handicap spécifique en 2004, à la mise en place des Centre de Référence pour l'Autisme en 2005 et à la diffusion d'outils de diagnostic ainsi qu'à l'adoption des critères de diagnostic du DSM IV.  Comme cela a été le cas ailleurs dans le monde, les années prochaines verront une augmentation importante de la demande de prises en charge spécifiques à l'autisme, de structures et d'écoles adaptées.  Un état de la situation de la population des jeunes atteints d'autisme sera aussi disponible prochainement.

 

Activités en collaboration avec le GAMP

 

Le Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance (GAMP) organise, comme chaque premier vendredi du mois, son 8ème sit-in devant le Cabinet de Mme Marie ARENA, Ministre-Présidente du Gouvernement de la Communauté Française. Pour plus de détails, veuillez consulter l'annonce et n'hésitez pas à transmettre l'information à toute personne susceptible d'être intéressée.  Nous vous invitons à y participer afin de maintenir un maximum de pression sur le monde politique et pour que l'on n'oublie pas le grave problème du manque de structures et de places pour nos enfants handicapés.  C'est aussi grâce au mouvement du GAMP et à la mobilisation des parents, associations et services concernés que les choses commencent tout doucement à bouger.  

 

Inforautisme s'engage à continuer à participer à ce mouvement tant que des avancées concrètes ne seront pas obtenues.  Aucune structure d'accueil spécifiquement adaptée aux personnes adultes avec autisme n'est en place à Bruxelles à l'heure actuelle (voire note de synthèse de l'étude).  En Wallonie, à cause du moratoire qui empêche l'ouverture de nouvelles structures, les possibilités d'accueil sont fermées aux bruxellois comme aux wallons, et d'autant plus quand il s'agit de personnes autistes plus lourdement handicapées qui nécessitent une prise en charge particulière, des moyens supplémentaires et une formation adéquate du personnel encadrant.  A Bruxelles, nous attendons encore et toujours la finalisation des projets Condorcet (maison d'hébergement pour 10 personnes autistes) et Estreda (maison d'accueil de jour pour 10 personnes autistes).  Mais même avec l'ouverture de ces structures, la plupart des demandes de la population d'adultes avec autisme ne seront pas satisfaites. 

 

Nous vous rappelons que le document de présentation du GAMP ainsi que les comptes rendus des sit-un précédents sont accessibles sur notre site.  Le compte rendu de l'action menée auprès du Cabinet de la Secrétaire d'Etat aux familles et aux personnes handicapées - Mme Gisèle Mandaila - vient d'y être ajouté.  Nous vous invitons à le lire car plusieurs événements importants y sont annoncés.  Ces points seront  en partie développés ci-après et dans le prochain Lien Belgique du mois d'avril.

 

Contacts et événements politiques

 

Nous avons le plaisir de constater que la sensibilisation du monde politique au handicap de grande dépendance et à l'autisme a donné ses fruits et que plusieurs contacts ont eu lieu dans le cadre d'actions menées par Inforautisme et par le GAMP.  Il nous paraît utile de repréciser ici qu'Inforautisme n'a pas d'appartenance politique, philosophique ou religieuse, mais que nous acceptons de collaborer avec tous les mouvements et les partis politiques démocratiques.  Nous apprécions vivement toutes les bonnes volontés sans distinction d'appartenance.  C'est ainsi que nous avons eu des contacts avec différents députés bruxellois du Parti Socialiste, Ecolo, cdH et MR auxquels nous avons remis nos documents.  Ces contacts ont donné lieu à plusieurs interventions et événements que voici :

Forum sur l'autisme dans La Libre

 

Voici une initiative intéressante venant de La Libre dans le cadre de l'action "Mes neurones et moi : invitez le cerveau dans votre rédaction" avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin : un forum sur l'autisme http://www.lalibre.be/forum.phtml?id=12&f_id=606#message1 

Nous vous signalons en outre que le 22 mars 2006, La Libre a consacré deux pages à l'autisme dans la rubrique santé et y a cité notre association et notre site Internet.  Si vous n'avez pas eu l'occasion de lire l'article, nous pouvons vous en faire parvenir une copie.

 

Conférence gratuite au sujet du Centre Lucien Guibault à Montréal

 

Elle sera donnée par Mme Lucie Douville, directrice du Centre Lucien Guibault, qui accueille des enfants de 6 à 13 ans ayant un trouble envahissant du développement. Il est toujours intéressant de savoir ce qui se fait ailleurs tant au niveau de la prise en charge que des méthodologies spécifiques à l'autisme.  La conférence aura lieu le jeudi 20 avril à 14h au Socrate 23 à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l'Education à Louvain-la-Neuve. Plus d'informations vous parviendront dans notre prochain Lien. 

Si vous souhaitez y participer, veuillez nous contacter car les places sont limitées.  En effet, dans le cas où il y aurait trop de participants, un changement d'auditorium sera envisagé.

 

Visitez l'actu du site de Lou : http://infosdelou.skynetblogs.be/

 

Vous y trouverez les informations sur les prochaines projections du film "Lettre à Lou".  Si vous n'avez pas eu l'occasion de le voir à la télé (notre "coup de coeur" du Lien Belgique n°2) ne  le ratez pas cette fois.  

Dans cet actu, vous trouverez aussi des informations qui pourraient vous intéresser dans le domaine du handicap et notamment l'annonce du film de Philippe Blasband "La couleur des mots" qui traite de la dysphasie.

 

Remerciements

 

Un très grand merci à Christine Beckers et Louis Schmitz pour la générosité dont ils ont fait preuve vis-à-vis de toutes les personnes avec autisme et handicapées de grande dépendance. C'est grâce à leur initiative et à leur travail de sensibilisation que nous aurons la possibilité de faire entendre la voix des plus faibles au colloque du 4 mai au Parlement Fédéral. 

 

Et merci toujours à Nadège pour sa présence constante.