Le GAMP
Groupe d’Action qui dénonce le
Manque de Places
Pour personnes handicapées de
grande dépendance
En nous accueillant, Mr. Goldstein
a excusé la Ministre qui souhaitait vraiment nous rencontrer et a rappelé que
cette dernière avait toujours tenté de répondre au mieux aux demandes du GAMP.
Ses compétences actuelles – Ministre des Affaires sociales et de la Santé ainsi
que Présidente de Beliris - la rendent encore plus proche de nos
préoccupations.
Avant de passer aux thèmes
annoncés pour la discussion, la parole a été donnée aux parents qui rencontrent
des problèmes très concrets.
Ainsi a été évoquée une question
liée à la demande de prorogation de dispense pour séjour à l’étranger d’une
personne handicapée adulte bénéficiant d’allocations de handicapé. Ce séjour
est la seule alternative pour un garçon autiste profond de 24 ans, à défaut de
trouver une place en Belgique, et pour sa maman malade. La demande de
prorogation pourrait-être
orientée par Mme Vanbuggenout, Madame Onkelinx ayant repris les compétences du secrétariat d’Etat
à la personne handicapée.
En réponse à ses interpellations,
une autre maman a appris que son fils pourrait bénéficier du « forfait
maladie chronique » d’environ 400E/an (le handicap, et
notamment le polyhandicap dont le garçon est atteint,
étant assimilé à la maladie chronique) pour les médicaments dits « de
confort » non remboursés. Ceci pose la question de l’information dispensée
par les mutuelles à leurs affiliés (plusieurs refus du médecin conseil) alors
qu’ils peuvent prétendre à certains avantages.
Quid aussi du remboursement de
séances de Kiné, d’ostéopathie, de suivi psychologique pour des parents
d’enfants handicapés, confrontés quotidiennement aux effets collatéraux (devoir
porter à longueur de journée une personne polyhandicapée, être soumis au stress
et à l’angoisse perpétuels, …) liés au handicap de leur enfant ? Si les
séances de kiné résultent d’une pathologie reconnue par un médecin, elles
peuvent être remboursées aux tarifs prévus en lien avec les pathologies ;
il n’en va pas de même pour l’ostéopathie dont l’exercice n’est pas reconnu en
Belgique. Nos interlocuteurs se sont montrés sensibles à l’évocation de ces
problèmes qui mériteraient que soit mis en place un groupe de travail mixte (fédéral et régional) qui, s’inspirant par exemple du
secteur des A.T., pourrait réfléchir aux solutions à apporter et rejoindre la
problématique de l‘aidant proche. Elles seront mises sur la table lors de la
reprise des travaux de la conférence interministérielle.
D’autres questions particulières
ont été abordées telles que :
-
l’adéquation de l’allocation de handicapé au bien-être,
Mme Vanbuggenout nous précisant que ce
mécanisme inscrit dans la loi aura des effets en 2009 mais qu’une
correction de 2% a été effectuée en même temps que l’indexation au 01/01/08
pour les allocations les plus basses.
-
La différence qui est faite pour les allocations
familiales accordées pour les enfants nés avant 1993 (moins élevées que celles
accordée aux enfants nés après) alors que les frais augmentent avec
l’âge ; comment rééquilibrer ? On attend une deuxième évaluation de la
réforme pour rectifier.
-
La suppression pure et simple des allocations (avec toutes
les conséquences qui en découlent) au moment de la révision du degré de
handicap ; c’est inacceptable et les parents doivent aller au tribunal du
travail pour voir la suspension levée, ce qu’en décourage certainement plus
d’un.
On en vient aux questions
annoncées préalablement à notre
visite :
·
L’approche
statistique du handicap.
Qu’en est-il des travaux du groupe
de travail mis en place au sein de la conférence interministérielle ? Le
recensement des P.H. par type de handicap et non seulement par degré de
dépendance s’avère de plus en plus indispensable si l’on veut objectiver la
situation, connaître l’étendue des besoins et notamment en places d’accueil, et
tenter une planification des réponses.
Le projet n’a pas abouti et force
est de constater qu’en ce domaine la Belgique est à la traîne. On estime que le directeur
général de la section P.H. n’est pas le mieux placé pour régler cette question
et pense qu’il faudrait réunir toutes les instances responsables et des
techniciens afin d’homogénéiser les besoins et de mener une politique ciblée.
M. Perl annonce la mise en place
d’un projet informatique mettant en commun les bases de données (registre par pathologie) qui ne recoupent pas
complètement le handicap mais qui devraient permettre un recensement. Ceci
suppose encore un accord préalable sur la méthodologie. On accolerait aux
données d’assurabilité recueillies par la Banque
Carrefour une plate forme pour la collecte des données indispensables par
pathologie qui permettrait une approche quantitative ; reste l’approche
qualitative pour laquelle il manque une structure d’appui pour gérer ces
données. M. Perl a promis de nous
tenir au courant.
·
Création des 200
lits de soins INAMI.
Qu’en est-il de ces lits qui se
trouvaient dans le plan adopté l’an dernier par le gouvernement fédéral de l’époque
et dont le coût avait été budgété ?
Le vide du pouvoir n’a pas permis
d’avancer dans la concrétisation de ce projet et M. Perl fait remarquer qu’il
s’agit de 200 forfaits et non 200 lits, le budget est toujours mobilisable mais
suppose un accord politique qui associe les Communautés et les Régions. De
nombreuses questions restent posées :
-
qui est éligible ?
-
quels besoins ?
-
quel type d’accompagnement ?
-
dans quel type d’institution ?
Tout ce qui est médicalisé suppose
un élargissement des conventions. M. Perl est ouvert à la discussion et
souhaite travailler sur base d’un projet concret, ce qui lui
permettrait d’interroger les médecins directeurs des mutuelles.
Mme Agoni lui fournira les
coordonnées du SUSA qui initie un projet destiné aux enfants et adolescents
appelé « Interaction ».
M. Englebert,
médecin et papa d’un enfant polyhandicapé pose à ce sujet la question des zones
« grises » et du financement des lits pour personnes
polyhandicapées ; à combien l’évalue-t-on ? 30.000 à 50.000 euro. Quid des frais de fonctionnement ?
On devrait davantage travailler
l’intégration et moins la médicalisation, penser prévention, intégration, avoir
une vision globale de la personne handicapée (qui manque cruellement), prévoir
des passerelles.
M. Perl nous dit que différents
instruments sont mis en place comme par ex. la conférence interministérielle mais la
réalisation tient de la volonté des administrations, des différents
intervenants aux plusieurs niveaux de pouvoir, des prises de position
politique, la complexité institutionnelle de notre pays étant un frein à de
nombreuses initiatives.
Le cabinet insiste sur le fait que
la porte est toujours ouverte pour débroussailler les questions.
·
Assurance dépendance
fédérale.
Le GAMP compte sur la Ministre Onkelinx pour rappeler ce sujet brûlant à M. Leterme (qui avait été sensibilisé à la question en août et
octobre derniers et qui avait promis de la défendre) lors de la
rédaction de sa déclaration gouvernementale.
Mme Onkelinx
défend cette idée mais cela bloque du côté néerlandophone où cette opportunité
existe déjà.
·
Reconversion des
lits d’hôpitaux.
Le GAMP aborde la possibilité de
reconversion des lits qui seront fermé à la clinique St.Etienne
en lits MSP, ce qui pourrait s’avérer être une alternative à l’hôpital
psychiatrique pour des personnes handicapées mentales avec troubles du
comportement, mais il constate que les taux d’encadrement prévus dans les
arrêtés sont nettement plus bas que ceux des centres d’hébergement.
Le cabinet de la Ministre Onkelinx a reçu une délégation syndicale de cet
établissement et a pris contact avec différents cabinets Bruxellois également
interpellés (Cabinet
Cerexhe, Vanhengel, Huytebroeck) et est dans l’attente d’une réponse.
Il faut remarquer que
l’hospitalisation ne peut-être la seule offre par rapport aux malades mentaux
et qu'une approche plus souple, en escalier, tenant compte du diagnostic,
devrait être développée comme des habitations protégées pour les plus
légers et maisons de soins psychiatrique moins médicalisées, mais il faut
savoir que le malade mental conservera son handicap et qu’un encadrement plus
important est requis. De toute façon, l’accueil de personnes handicapées de
grande dépendance est à exclure des M.S.P.
·
Le projet « 22
Le Méridien » des Briques du GAMP.
Le représentant du cabinet de Mme Onkelinx, présidente de Beliris (accord de coopération
entre l’Etat fédéral et la Région de Bruxelles Capitale), confirme que le
collège de le COCOF a donné son accord de principe pour l’extension de
l’agrément du promoteur retenu - le FARRA - et
que le 10ème avenant de Beliris est en
cours de négociation. La question sera débattue le lendemain. La
proposition reste un budget de 2 millions et demi d’euro pour la
rénovation du bâtiment, inscrit au budget Beliris pour 2008 avec une
augmentation de 1 à 2 millions pour 2009/2010. Ceci est une première
impulsion en attendant la poursuite de la procédure, demande de permis, adjudication,
etc. et devrait garantir l’avenir, à charge de ceux qui seront en poste.
Le GAMP salue cette nouvelle et
demande que ses remerciements soient transmis à Madame Onkelinx.
Mais une crainte subsiste, le
budget de fonctionnement des institutions de la COCOF n’est pas assuré pour
l’avenir ; il y a donc lieu d’interpeller le Fédéral.
M. Goldstein précise que pour le
Parti Socialiste, la négociation du 2ème paquet devra comprendre le
refinancement de la Région Bruxelloise et celui de la COCOF (pas uniquement pour les
P.H.). Il est conscient de cet enjeu politique à défendre pour les
francophones.
Par ailleurs, quelle confiance
peut-on mettre dans un accord de principe ? Il engage l’institution à le
tenir, mais n’a pas force de loi.
On questionne encore : la
politique de Beliris est-elle ouverte à d’autres projets ?
L’avenir des institutions
Bruxelloises est à un croisement important au point de vue statutaire, on saura
très vite quelles seront les capacités budgétaires d’ici 10- 20 ans.
Quid aussi de la régionalisation
de Beliris qui reçoit 125 millions d’euro par an pour assurer le statut de
Bruxelles capitale internationale. Depuis l’arrivée de Mme Onkelinx
à sa présidence en 2003, ses orientations englobent aussi les contrats de
quartier, la rénovation de logements sociaux…. ouverture qui n’aurait pas été
possible il y a quelques années (volonté politique).
Il faut savoir qu’il y a plus de
demandes que d’offre et que parmi les arbitrages s’installe une certaine
jurisprudence.
Beliris pourrait-il intervenir
pour un subside conjoint dans les cas où la COCOF n’intervient que pour 60 %
dans les bâtiments réaffectés alors qu’elle intervient pour 80% à la
construction ? Ce pourrait être possible, le GAMP pourrait donc amener
d’autres demandes.
·
Conseil
National Supérieur des Personnes Handicapées.
Qu’en est-il du renouvellement des mandats pour 4 ans ? Y-a-t-il
des représentants du handicap de grande dépendance ?
Mme Vanbuggenout précise que l’A.R.
de renouvellement est à la signature au Palais
et que la décision a été de poursuivre dans la continuité. Les
mêmes mandataires ont donc été nommés.
C’est sur une demande
anodine mais qui a toute son importance (problèmes d’accessibilité au Bois de
la Cambre aux personnes à mobilité réduite) que nous avons quitté nos
interlocuteurs en les remerciant pour l'écoute qu'ils nous ont réservé et le
suivi qu’ils comptent assurer.
Rapporteur :
Claire Borchgraeve