Le GAMP

Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places

pour personnes handicapées de grande dépendance

Bref historique du GAMP et de ses avancées concrètes

Mise à jour juin 2008

Bref historique

Le Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance (GAMP) défend les droits des personnes atteintes d’un handicap très grave, comme l’autisme, le polyhandicap, le retard mental sévère à profond, les lésions cérébrales acquises, les surhandicaps. Parce qu’elles ont constamment besoin de l’autre pour accomplir tous les actes de la vie quotidienne, même les plus simples, ces personnes sont les plus démunies de notre société. Paradoxalement, elles sont davantage exclues des services existants car elles nécessitent un encadrement plus spécialisé et parce que la demande en places d’accueil dépasse largement l’offre du secteur du handicap. Plus particulièrement, c’est à Bruxelles - Capitale de la Belgique et de l’Europe - que le manque de places et de structures d’accueil adaptées est le plus criant.

Les familles restent seules face à la prise en charge de leur enfant devenu adulte. Les parents se retrouvent dans l’impossibilité de pouvoir travailler, l’isolement et la précarité les guettent très souvent.

Les membres du GAMP sont principalement des parents et des professionnels confrontés par leur métier à la pénurie de places et à l’impossibilité d’aider les familles épuisées. Aussi, de nombreuses associations de parents et des sympathisants soutiennent les actions du GAMP.

Le GAMP a débuté ses actions de manifestation et de revendication en octobre 2005 par un premier sit-in devant le Cabinet d’Evelyne Huytebroeck, Ministre en charge de la politique des personnes handicapées à Bruxelles. Depuis, le GAMP a organisé 27 actions de sit-in et, à peu près chaque mois, il arpente les rues et manifeste devant le Cabinet d’un Ministre régional, communautaire ou fédéral afin de sensibiliser le monde politique et les médias à cette grave problématique. De nombreuses autres activités se sont rajoutées au fil du temps, et notamment le lobbying politique, des actions visant le Parlement Francophone Bruxellois, les Communes bruxelloises, la Chambre et le Sénat, la participation à des colloques et émissions de radio et télévision, ….

Les avancées

Au bout de deux ans d’actions, l’objectif de la sensibilisation du monde politique semble atteint. Ce, grâce aux actions organisées à tous les niveaux de pouvoir. Notons qu’à l’initiative du député fédéral Alain Courtois, trois colloques sur le manque de places ont été organisés au Sénat. Nous y avons participé en tant qu’orateurs.

Notons aussi qu’un colloque a été organisé par la Ministre Evelyne Huytebroeck en décembre 2007 au sujet du handicap de grande dépendance et des mesures envisagées par le COCOF pour venir en aide aux familles. Ce colloque a aussi contribué à renforcer la prise de conscience de l’ampleur du problème et a mobilisé différents acteurs.

L’Opération CAP 48 a centré sa dernière campagne de 2007 sur le handicap de grande dépendance. Ainsi, les médias, et notamment la RTBF, ont fait état à plusieurs reprises du manque de places d’accueil pour cette population particulière. On peut affirmer que ce début de sensibilisation du grand public résulte du combat du GAMP, mais beaucoup reste encore à faire.

Des avancées concrètes ont pu être enregistrées à plusieurs niveaux de pouvoir. Les voici en ordre chronologique.

Fin 2006, sous l’impulsion du Premier Ministre Guy Verhofstadt et suite au sit-in d’octobre 2006, la Secrétaire d’Etat fédérale aux personnes handicapées Gisèle Mandaila mettait en place une Conférence interministérielle au sujet du handicap de grande dépendance. Cette conférence réunissait tous les niveaux de pouvoir. Ses travaux ne sont pas terminés mais ont permis de dégager des pistes d’aide. Nous comptons à présent sur la réactivation de cette conférence par le nouveau Gouvernement fédéral.

Aussi fin 2006, la Ministre wallonne des Affaire sociales Christiane Vienne confirmait le dégel de l’accord de coopération réglementant la libre circulation des personnes handicapées entre Régions bruxelloise et wallonne, ainsi que le déblocage d’une somme de 7 millions d’euros due à la COCOF par la Région wallonne. Une deuxième tranche sera rétrocédée en 2008 et clôturera ainsi le dossier. Actuellement, un nouvel accord de coopération est en voie de finalisation. Il permettra une meilleure circulation des personnes handicapées entre les deux Régions.

Début 2007, un nouvel arrêté de la COCOF (2006/554) ouvrait certaines perspectives en matière d’accueil de personnes handicapées de grande dépendance. En voici les points principaux :

· Possibilité d’élargissement de la capacité d’accueil des institutions de 10%.

· Possibilité d’ouverture de places de répit.

· Création d’un service d’aide aux familles concernées par la grande dépendance (aujourd’hui appelé « Interface grande dépendance ») avec un début de recensement des demandes et besoins de cette population spécifique.

· Possibilité d’octroyer des « conventions prioritaires » pour les personnes en situation de handicap lourd et d’urgence. Ces personnes se voient attribuer un budget spécifique pour occuper une place dans une institution bruxelloise. Le prochain accord de coopération entre régions wallonne et bruxelloise permettra l’exportation des conventions bruxelloises en Région Wallonne.

Notons cependant que dans la pratique ces mesures n’ont pas permis de créer le nombre de places espérées pour les personnes le plus lourdement handicapées car les institutions existantes ne peuvent élargir leur capacité d’accueil qu’au compte-gouttes.

Les conventions prioritaires n’ayant pu être utilisées en 2007, le budget qui y était consacré a été employé pour créer des services de répit uniquement adressés aux personnes handicapées de grande dépendance. Cependant, ces services ne seront opérationnels qu’en avril 2008 et à l’heure actuelle, ils n’ont pas encore atteint leur capacité optimale.

En mars 2007, à l’initiative du député bruxellois Didier Gosuin, une ordonnance visant la mobilisation des réserves foncières de la Région bruxelloise au profit de centres d’accueil et logements pour personnes handicapées de grande dépendance, était co-signée et adoptée par tous les partis démocratiques du Parlement bruxellois. Cette ordonnance n’est pas encore d’application mais nous espérons que les travaux pour sa mise en œuvre débuteront rapidement.

Toujours en mars 2007, dans le cadre du conclave budgétaire du Gouvernement fédéral, une série de mesures étaient adoptées, à savoir :

· L’augmentation de l’allocation d’intégration des personnes handicapées hébergées en institution. Celle-ci se justifie par le fait que l’on ne retirera plus 33 % (le tiers réservé) mais 28 % de cette allocation.

· L’assistance juridique gratuite pour les personnes handicapées.

· La suppression du ticket modérateur des séances Kinés dans les listes E et F en faveur des enfants jusqu’à 18 ans.

Dans le contexte du conclave budgétaire, le Ministre de la Santé de l’époque Rudy Demotte a évoqué une proposition d’extension de la capacité d’accueil de 200 lits dans les centres de soins pour enfants et adultes grandement dépendants. Un forfait journalier de l’INAMI a été prévu et déjà budgété. Les procédures internes à l’INAMI auraient dû être lancées avec le nouveau gouvernement fédéral mais, compte tenu des difficultés de ce dernier à se mettre en place, ce dossier n’a pas encore été mis à l’ordre du jour.

Entre fin 2007 et début 2008, les trois projets de centres pour personnes handicapées de grande dépendance, en gestation depuis de nombreuses années, ont enfin pu aboutir, grâce en partie au mouvement de pression du GAMP. Les projets HOPPA (centre d’accueil de jour et d’hébergement pour 25 personnes adultes polyhandicapées) ainsi que Condorcet et Estreda (centres de jour et d’hébergement pour personnes avec autisme) ont enfin obtenu par contrat de bail emphytéotique des terrains pour construire leurs futurs centres, respectivement dans les Communes de Berchem St. Agathe et de Jette. Leur ouverture est prévue pour 2011 au plus tôt.

Dans le courant de la deuxième moitié de l’année 2007, après les élections fédérale, le GAMP a redoublé en lobbying et actions afin de sensibiliser les nouvelles instances fédérales à la problématique du manque de places. Nous avons été reçus par l’informateur Didier Reynders, les présidents du Sénat et de la Chambre Mr. Armand De Decker et Mr. Hermann Van Rompuy, ainsi que par le formateur et futur Premier Ministre Yves Leterme. Ainsi, les accords du nouveau Gouvernement Fédéral consacrent un paragraphe (page 20) à la reconnaissance des difficultés liées au handicap de grande dépendance et au manque de places. Le Gouvernement déclare son intention de trouver des solutions et des aides dans le contexte fédéral dans le cadre de l’INAMI.

Mais l’avancée la plus concrète a été l’attribution au GAMP d’une propriété de 2000 m² appartenant à la Régie des Bâtiments de l’Etat fédéral qui sera destinée à l’accueil de personnes handicapées de grande dépendance. Le GAMP étant un mouvement de pression et une association de fait, il a été indispensable de créer une asbl - « Les Briques du GAMP » - pouvant réceptionner les bâtiments. Ces bâtiments attribués à l’asbl sont situés Rue du Méridien 22 dans la Commune bruxelloise de St. Josse. L’attribution des bâtiments est réglée dans le cadre d’un contrat de bail emphytéotique de 27 ans renouvelable, pour la somme de 1 euro symbolique, qui a été signé le 11 septembre 2007.

En mai 2008, l’accord de coopération Beliris a donné son aval pour la rénovation des bâtiments attribués à l’asbl « Les Briques du GAMP » et a octroyé à ces travaux un budget de 4 millions d’euros pour effectuer la rénovation entre 2008 et 2010.

Bien que nous puissions nous réjouir de ses avancées, nous tenons à signaler que le combat du GAMP est loin d’être terminé : il se poursuivra tant qu’un nombre de places suffisant n’aura été créé pour répondre aux besoins des personnes handicapées de grande dépendance et de leurs familles.

Editeur responsable : Cinzia Agoni – 20, clos du Bergoje – 1160 Bruxelles – info@gamp.be – 0476 / 94 65 18