Après le diagnosticQue peut-on faire
Après le diagnostic
1. Premiers sentiments
Lorsqu'un père ou une mère apprend que son enfant souffrirait d'autisme, il lui arrive encore souvent de sombrer dans le désarroi et l'inquiétude. Lorsque le malheur vient bousculer sa propre existence, il se voit confronté à une réalité qu'il ne s'était jamais imaginé aussi proche. Il est assailli par des questions : vais-je pouvoir accepter mon enfant, non pas comme je l'avais désiré, ou comme je me l'étais imaginé, mais comme il est, lui, avec sa façon d'être ? Que va-t-il devenir plus tard ? Peut-on le guérir, le rendre normal ? Peut-on l'aider ? Comment s'y prendre ?
Il est des parents qui, de désarroi glissent vers un sentiment de révolte ; sentiment combien funeste lorsqu'ils s'en prennent à l'enfant en le rudoyant. Or combien plus encore qu'un enfant normal, cet enfant qui peine à vivre n'a-t-il pas besoin d'affection et de signes d'amour et de compréhension de la part de ses parents.
Parmi les parents qui nous ont consulté, tous ne sont pas forcément pris par le même désarroi. Certains parents éprouvent un sentiment de soulagement : l'incertitude persistante de jadis a fait la place à une connaissance exacte d'un fait. Toutefois, les mêmes questions se posent pour l'avenir de l'enfant, et pour l'avenir de leur propre existence de parents.
2. Prudence
Il peut arriver qu'un diagnostic d'autisme aurait été clairement établi par un médecin, alors que l'enfant est encore en très bas âge. Ici nous mettons les parents en garde pour éviter toute conclusion trop hâtive. S'il s'agit d'un enfant handicapé gravement marqué par l'autisme, le diagnostic correct est possible dès le très jeune âge, de 18 ou 24 mois. Toutefois si l'enfant n'est atteint que moyennement ou légèrement, il est conseillé de refaire une ou plusieurs évaluations quelques années plus tard, entre 3 et 5 ans, et ensuite même plus tard encore, afin de vérifier si la conclusion antérieure se confirme.
Nous avons connu certains cas, plutôt exceptionnels, pour lesquels un diagnostic précoce d'autisme était infirmé par une évaluation à un âge plus avancé. Dans ces cas, on ne parle pas de guérison, mais d'une erreur dans le diagnostic antérieur.
Dans les cas pour lesquels la présence d'autisme n'est pas évidente et certaine, les parents se doivent de garder le courage de rester dans l'incertitude durant le temps qu'il faut. Toutefois cela n'empêche qu'une prise en charge adaptée se justifie dès l'alerte précoce, même s'il s'agit d'un trouble apparenté à l'autisme, qui se révélerait par la suite, ou d'un autre trouble, comme l'arriération mentale. L'acquis d'une prise en charge particulière ne sera jamais pour autant perdu, bien au contraire.
Auteur : Jean-Pierre Naedts