DéfinitionQu'est-ce que l'autisme ?
Définition
Trouble du développement
L'autisme est encore fort peu connu, même dans le milieu médical. Les chercheurs scientifiques le définissent comme un trouble grave
du développement cérébral, dont les causes sont biologiques et génétiques.
Ce n'est donc pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap.
L'autisme est l'un des "Troubles Envahissants du Développement" ou TED décrits
par la classification internationale des maladies (CIM 10) ainsi que par la
classification des troubles mentaux (DSM IV). Ces classifications sont
mondialement reconnues et adoptées comme référence. Bien que les
termes de "psychose", de "psychose déficitaire" ou encore de "schizophrénie infantile" aient été un temps utilisés
pour désigner les TED et l'autisme, le monde médical s'accorde aujourd'hui sur
le fait que la schizophrénie et l'autisme sont deux affections distinctes. L'autisme atteint l'enfant avant
l'âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce
et adaptée permet une nette amélioration des symptômes.
Statistiques de prévalence
Certains sujets sont atteints gravement, d'autres modérément. A l'heure actuelle, il est difficile d'établir le nombre de sujets atteints de façon légère puisque le diagnostic se fait exclusivement sur base du comportement. Selon l'article de E.Fombonne de 2003(*) faisant état de 32 différentes études épidémiologiques de l'autisme et des TED dans 13 pays différents, la prévalence totale des TED est établie à 27,5 personnes sur 10.000. L'étude de Fombonne établit que :
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la prévalence de l'autisme strict est de 10 sur 10.000
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la prévalence des TED non spécifiés est de 15 sur 10.000
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la prévalence du Syndrome d'Asperger est de 2,5 personnes sur 10.000
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la proportion garçons/filles est de 4,3 garçons pour 1 fille atteinte
Nous signalons cependant que d'autres études plus récentes font état d'une prévalence de 60 personnes sur 10.000. Parmi les personnes atteintes, 58 % auraient un niveau d'intelligence normal.
Diagnostic
Actuellement, le diagnostic se fait sur base du comportement et des aptitudes, encore que ceux-ci soient loin d'être identiques pour chaque personne en cause. L'autisme ne forme pas une catégorie de personnes rigoureusement homogène. Le diagnostic s'établit, selon les âges, via des outils de diagnostic divers comme le C.A.R.S. Le CHAT et M-CHAT sont des outils de dépistage précoce de l'autisme et nécessitent d'une confirmation via un outil de diagnostic adéquat.
Symptômes
Nous observons chez les personnes atteintes d'autisme des difficultés marquées dans trois domaines : les interactions sociales,la communication et les intérêts. Elles ont des difficultés à entrer en relation avec les autres; elles s'isolent; en groupe on les voit absentes des autres. Souvent leur regard est fuyant. Mêmes quand elles s'intéressent aux autres, elles le font de façon inadaptée et étrange. Il leur est pratiquement impossible de s'engager dans un jeu spontané de "faire semblant". Elles s'expriment mal ou pas du tout, comprennent et interprètent autrement que nous ce qu'on leur dit ou ce qui leur arrive. Quand elles parlent, elles peuvent revenir de façon incessante sur un sujet particulier ou répéter les mêmes mots et phrases. Elles ont difficiles à s'engager dans une conversation avec autrui. Elles s'opposent à toute forme de changement. Il leur faut un cadre de vie stable: personnes, lieux, mobilier, horaires. Quand elles en sont capables, une occupation ou un travail répétitif leur convient mieux. Les notions abstraites leur sont étrangères; elles font rarement une analogie. Elles ont des difficultés à généraliser et tout apprentissage ou scolarité est difficile et requiert des interventions adaptées. Des mouvements anormaux, des gestes stéréotypés sont aussi remarqués: balancement, grimaces, démarche anormale, tournoiement du corps ou d'objets, battements des mains ou des jambes.
Certaines personnes sont remarquablement douées dans un domaine précis: mémoire des chiffres, musique, dessin, puzzle, etc. Les personnes atteintes gravement ne parlent pas, ont des difficultés motrices, sont sujettes à des troubles du comportement plus ou moins graves et parfois s'automutilent. Les troubles du comportement sont la cause principale d'exclusion des structures scolaires et d'hébergement. Contrairement aux idées reçues, ces troubles peuvent être traités efficacement.
Aussi, le niveau d'intelligence des personnes atteintes d'autisme est très variable. Selon la même étude de Fombonne, l'handicap mental est ainsi réparti dans la population des personnes avec autisme :
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40 % souffre d'un handicap mental sévère à profond
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30 % souffre d'un handicap mental léger à modéré
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30 % n'a pas d'handicap mental dont une petite partie est douée d'une intelligence supérieure (syndrome d'Asperger). Cependant, il apparaît que le nombre de ces dernières soit largement sous-estimé.
Lacunes
Les autorités francophones de Belgique ont enfin reconnu l'autisme comme handicap spécifique en 2004. Il reste cependant dans notre société des lacunes énormes: absence de diagnostic précoce, manque d'un nombre suffisant d'écoles et de classes adaptées, accompagnement familial et prise en charge des personnes autistes adultes, tant sur le plan de l'hébergement surveillé que sur le plan de l'insertion dans le monde du travail ou de l'occupation. A l'heure actuelle, beaucoup de jeunes atteints d'autisme ne peuvent point bénéficier d'une prise en charge éducative adaptée à leurs besoins et possibilités : cette absence de prise en charge engendre, à terme, des handicaps supplémentaires qui affectent davantage l'évolution de la personne à l'âge adulte. Des lacunes importantes existent aussi sur le plan de la formation des médecins, des enseignants spécialisés, des éducateurs et du personnel paramédical.